Hoje foi o "Dia Z" do pequeno Kallebe Murilo


 

 

Chegou o "Dia Z"


A família do pequeno Kallebe Murilo, de 1 aninho, luta desde os seus 3 meses, quando foi diagnosticado com AME (atrofia muscular espinhal) que é uma doença degenerativa rara, que em alguns casos pode ser letal.

Desde então, diversas campanhas nas redes sociais, como sorteios, rifas e doações foram organizadas pela família e muitas pessoas que se comoveram com a história do Kallebe, que para poder ter uma vida melhor, precisaria de uma única dose do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que não é fornecido pelo SUS e custa atualmente em torno de US$ 2 milhões, o equivalente a mais de R$ 11 milhões.



Mas a família conseguiu através de decisão judicial, a quantia necessária para que fosse possível a aplicação da dose de esperança e vida. A União depositou o valor e hoje (22/02/2022) aconteceu a aplicação.

A aplicação do medicamento, administrado em dose única, estava programada para ocorrer durante a manhã, mas só foi realizada à tarde.

Chegou o "Dia Z", como eles chamam a data de aplicação do Zolgensma.

O Zolgensma pode ser utilizado para tratar crianças de até 2 anos diagnosticadas com AME tipo 1, forma mais grave da doença, que geralmente causa a morte antes dessa idade. Ou seja, era uma luta contra o tempo, e mesmo com um valor astronômico, a garra, a esperança e o amor da família e amigos foi fundamental.

Momento de muita felicidade, a aplicação do remédio reforçou a esperança da família, que aguarda a melhoria de vida do bebê.

Fonte: @castanhalonline
Instagram oficial @ame_kallebe_murilo

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